Θέλω να σας ευχαριστήσω μέσα από την καρδιά μου για αυτή την τιμή. Η τιμή όμως αυτή δεν ανήκει σε μένα προσωπικά. Ανήκει σε όλους τους γονείς που έχουν κατά καιρούς δραστηριοποιηθεί στη Φλόγα και στην οικογένειά μου, γιατί μοιράζεται μαζί μου την προσπάθεια και τον αγώνα.
Η τιμή ανήκει στη γυναίκα, και στο σπουδαιότερο ρόλο της. Τη μάνα. Όλα αυτά τα χρόνια έχω ζήσει πολλούς γονείς σε ώρες κρίσιμες. Παρακολουθώ τις μάνες και παίρνω μαθήματα. Η μάνα, γεννάει τρυφερότητα και δύναμη. Όταν το παιδί της κινδυνεύει, δεν κουράζεται, δε νυστάζει, δεν πεινάει, δεν διαμαρτύρεται, δεν το βάζει κάτω. Αντέχει, προσαρμόζεται άμεσα και άψογα. Σε ελάχιστες ώρες ανασυντάσσεται, αλλάζει προτεραιότητες, μπαίνει σε θέση μάχης και παραμένει στην πρώτη γραμμή για όσο διάστημα το παιδί
της βρίσκεται σε κίνδυνο.
Κι ακόμα μεγαλύτερη η συγκίνησή μου γιατί με τη Νέα Φιλαδέλφεια με δένουν ιδιαίτεροι δεσμοί, αφού είναι η μόνιμη κατοικία μου. Η κόρη μου, η Αλεξάνδρα, βρίσκεται στον Κόκκινο Μύλο από το 1986 και κάποια ευλογημένη στιγμή θα πάω να τη συναντήσω. Δεν είμαι τίποτα ιδιαίτερο. Ο κύριος Γρετζελιάς είχε την καλωσύνη να μας παραχωρήσει μια μόνιμη κατοικία.
Ένα γεγονός που συγκλόνισε συθέμελα τη ζωή της οικογένειάς μου, έγινε η αφορμή για ανασύνταξη και επανασχεδιασμό της οικογενειακής ισορροπίας. Ένα κορυφαίο γεγονός, που έφερε τα πάνω- κάτω και μας απέδειξε πόσο δυνατοί μπορούμε να γίνουμε και πόσα μπορούμε να αντέξουμε. Μακάρι ο Θεός να μη μας δώσει τόσα, όσα μπορούμε να αντέξουμε.
Η Αλεξάνδρα μας ήταν έξι χρονών όταν έφυγε από κοντά μας. Δεν πρόλαβε να πάει σχολείο, αφού από τεσσάρων χρονών ήταν σε θεραπεία, υποτροπή, μεταμόσχευση. Το λιγότερο που μας ένοιαζε στο διάστημα αυτό ήταν να μάθει γράμματα.
Βρεθήκαμε στην Αμερική στο κυνήγι της τελευταίας ελπίδας. Είμαστε στο νοσοκομείο, λίγες μέρες πριν το τέλος, η Αλεξάνδρα είχε 40 πυρετό στο κρεβάτι, η τηλεόραση απέναντι στον τοίχο να παίζει χωρίς ήχο κι εμείς, ο πατέρας της δεξιά κι εγώ αριστερά, σιωπηλοί κι εξουθενωμένοι. Νομίζαμε ότι η Αλεξάνδρα κοιμότανε. Πριν λίγο είχε περάσει ο δάσκαλος για παιχνίδι, αλλά αυτή δεν είχε όρεξη. Τα χαρτιά και τα μολύβια της ήταν ακόμα στο τραπέζι. Κάποια στιγμή η τηλεόραση δείχνει μια διαφήμιση με παιδιά χωρίς μαλλιά, σαν την ίδια. Τινάχτηκε πάνω, απευθύνθηκε στον πατέρα της που καθόταν δίπλα στα χαρτιά και τα μολύβια του δασκάλου, "γρήγορα δώσε μου μολύβι και χαρτί". Της έδωσε αμέσως ό,τι ζήτησε. Σηκώνεται στο κρεβάτι και αρχίζει να αντιράφει από την τηλεόραση τον αριθμό του τηλεφώνου.
Πόσο κράτησε αυτή η διαφήμιση; Ένα λεπτό, δυο, τρία λεπτά; Πρόλαβε να γράψει 17 αριθμούς και απευθύνθηκε στον πατέρα της. "Μπαμπά σε παρακαλώ συνέχισέ το και βοήθησε αυτά τα παιδάκια". Εντάξει, θα το κάνουμε ήταν η υπόσχεση και των δυο μας.
Αντέγραψε 17 αριθμούς, χωρίς να έχει ξαναγράψει αριθμούς. Ξεχώρισε τα γράμματα από τους αριθμούς, επιλέγοντας να γράψει το τηλέφωνο με αριθμούς και όχι με γράμματα, χωρίς να έχει πάει ποτέ σχολείο ή να έχει διδαχτεί οτιδήποτε, και μάλιστα στον ελάχιστο χρόνο που μπορεί να δώσει μια τηλεοπτική διαφήμιση.
Ήλθαν τα πράγματα στραβά και η Αλεξάνδρα σε λίγες μέρες έφυγε από κοντά μας. Μαζέψαμε ότι μπορούσαμε από τα αγαπημένα της αντικείμενα και γυρίσαμε πίσω. Μέσα στα συγκλονιστικά γεγονότα των ημερών, αφήσαμε στην άκρη το χαρτί με τους αριθμούς που η ίδια είχε γράψει.
Η απουσία, τρομακτική για τους ώμους μας. Η τελευταία ώρα, έγινε αρχή μιας άλλης, συνέχεια ενός αγώνα που θα μας ακολουθεί μέχρι την τελική μας ώρα. Προσπαθήσαμε να βρούμε δύναμη από το άλλο μας παιδί, και να αναπληρώσουμε όλα αυτά που του στερήσαμε. Ποτέ δεν γίναμε σωστοί γονείς για το άλλο μας παιδί. Όσο κράτησε ο αγώνας μας δίπλα στην Αλεξάνδρα, ο γιος μας παρέμεινε στην άκρη παραμελημένος και μετά φορτώθηκε το βάρος της επιβίωσής μας.
Η ζωή επανέρχεται. Με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, επανέρχεται. Ξαναμπαίνουμε στην καθημερινότητα. Ξαναπάμε στη δουλειά μας, στο θέατρο, στην αγορά. Ξαναμπαίνουμε στους ρυθμούς της οικογένειας και των αναγκών της.
Πέρασαν κάποια χρόνια και ήλθε η ώρα να δούμε σοβαρά την υπόσχεσή μας. Άρχισα να πηγαίνω στη Φλόγα. Άλλοι γονείς, πριν από μένα, άνοιξαν αγκαλιά για όσους την είχαν ανάγκη κι εγώ σίγουρα ήμουν ένας από αυτούς. Η φιλοσοφία που χάραξαν οι πρώτοι γονείς ήταν αυτό ακριβώς που ζητούσα.
Η υπόσχεση στην Αλεξάνδρα μας δεν ήταν απλή. Ορίζει τι πρέπει να πετύχεις, χωρίς κανείς να σου διευκρινίζει τι πρέπει να κάνεις για να το πετύχεις. Κάθε μέρα καινούργια παιδιά, καινούργιοι γονείς, δεν έχει τέλος.
Η επιταγή που είχα στα χέρια μου ήταν σίγουρο ότι μπορούσε να εξαργυρωθεί για την ηρεμία της ψυχής μου, αλλά δεν ήμουνα σίγουρη αν θα μπορούσα να την εξαργυρώσω προς όφελος των παιδιών, που ήταν και το ζητούμενο.
Συνέχισα να πηγαίνω στη Φλόγα. Κάποια στιγμή, χωρίς να το συνειδητοποιήσω, βρέθηκα στο ΔΣ. Έτσι μπήκα στη ζωή της Φλόγας κι άρχισα εκτός από το να παίρνω βοήθεια, και να δίνω. Σήμερα, 24 χρόνια μετά, δεν μπορώ να σκεφτώ τη ζωή μου χωρίς τα παιδιά της Φλόγας.
Η Φλόγα, σχεδόν 30 χρόνια μετά την ίδρυσή της, είναι Πανελλήνιος Σύλλογος Γονιών Παιδιών με καρκίνο και αγκαλιάζει χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα. Από τότε, πολλοίγονείς, πολλά χρόνια, προσέφεραν και εξακολουθούν να προσφέρουν εθελοντικά το χρόνο και την ψυχή τους, για να κρατήσουν τη Φλόγα αναμμένη.
Σήμερα, μετά από σχεδόν 30 χρόνια, σταθεροί στην αρχική μας φιλοσοφία, έχουμε πετύχει ένα πολύ σημαντικό κοινωνικό έργο. Πόροι μας οι προσφορές φορέων και ιδιωτών χωρίς καμία κρατική ή ευρωπαϊκή επιδότηση, χωρίς επώνυμους και διαφημιστικά γραφεία. Οι πόροι και η δύναμή μας, η αγάπη του κόσμου.
Κτίσαμε το "Σπίτι των παιδιών" μας, όπου φιλοξενούνται 30 οικογένειες από την περιφέρεια, για όσο διάστημα τα παιδιά υποβάλλονται σε θεραπεία στα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων της Αθήνας. Το σπίτι εξασφαλίζει στις οικογένειες άριστες συνθήκες διαμονής εντελώς δωρεάν.
Εφαρμόζουμε πρόγραμμα "νοσηλεία στο σπίτι" σε συνεργασία με τα ογκολογικά τμήματα των παιδιατρικών νοσοκομείων για τα παιδιά που το έχουν ανάγκη. Το πρόγραμμα είναι πρωτοποριακό για τα ελληνικά και ευρωπαϊκά δεδομένα για παιδιά με καρκίνο στη φάση της θεραπείας και έχει σαν στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους, μειώνοντας τον αριθμό των καθημερινών επισκέψεων των παιδιών στα νοσοκομεία. Μέσα στα δυο πρώτα χρόνια λειτουργίας, πραγματοποιήσαμε πάνω από 4.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο λεκανοπέδιο της Αττικής.
Συμμετέχουμε στην προήθεια ιατρικού και άλλου εξοπλισμού, καθώς και στη βελτίωση των χώρων νοσηλείας στα κρατικά νοσοκομεία. Ακτινοθεραπευτικό παίδων στο Αγλαϊα Κυριακού για τα παιδιά όλης της χώρας, αξονικός τομογράφος για το Αγία Σοφία, βιομοριακός αναλυτής για τις Ιατρικές Σχολές Αθήνας και Θεσσαλονίκης, πρόσληψη νοσηλευτών και ψυχολόγων ακόμα και αναλώσιμα για τη λειτουργία των ογκολογικών τμημάτων, και πολλά- πολλά άλλα.
Διαθέτουμε κατάλληλα εξοπλισμένα αυτοκίνητα για την άνετη και ασφαλή μετακίνηση των παιδιών από και προς τα νοσοκομεία, τα εξεταστικά κέντρα και τα σπίτια τους.
Χρηματοδοτούμε πρόσθετες ιατρικές εξετάσεις όταν απαιτείται, διαθέτουμε κοινωνικό ταμείο για τις πρώτες βασικές ανάγκες των οικονομικά ασθενέστερων οικογενειών, φροντίζουμε για την ποιότητα ζωής και την ψυχαγωγία των παιδιών και γενικά είμαστε κοντά και δίπλα τους, ζούμε μαζί τους και νιώθουμε το πρόβλημά τους.
Συμμετέχουμε ενεργά στις δραστηριότητες της "Παγκόσμιας Συνομοσπονδίας Συλλόγων Γονέων παιδιών με Καρκίνο" (ICCCPO) της οποίας είμαστε ιδρυτικό μέλος και στην οποία συμμετέχουν 95 χώρες από όλο τον κόσμο.
Προσπαθούμε να πληροφορήσουμε σωστά την κοινή γνώμη για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και να διαλύσουμε τις προκαταλήψεις. Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη, υπάρχει όως έγκαιρη διάγνωση που οδηγεί σε ίαση τα περισσότερα παιδιά. Σήμερα, τα δυο στα τρία παιδιά γίνονται καλά.
Η προσφορά μου στα παιδιά και τις οικογένειες της Φλόγας είναι ένα νόμισμα με δύο όψεις.
Ο εθελοντισμός ξεκινά από την ψυχή και την καρδιά μας και πλημμυρίζει τον κόσμο όλο, χωρίς όρια, φραγμούς και κανόνες. Είναι ένας ύμνος στην αγάπη, μια στάση ζωής, ένα εργαλείο για την ολοκλήρωση της προσωπικότητάς μας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής μας, με οφέλη που μοιράζοται ισότιμα σ' αυτόν που προσφέρει και σε αυτόν που δέχεται την προσφορά.
Σε μένα την ευκαιρία και τη δυνατότητα να προσφέρω εθελοντικά κάτω από οργανωμένες δομές και διαδικασίες μου την έδωσε η Φλόγα. Η προσφορά αυτή ευεργετεί πρώτα εμένα την ίδια, την οικογένειά μου και στη συνέχεια τα παιδιά και τους γονείς.
Η προσφορά στη Φλόγα, προσφέρει γαλήνη ψυχής. Σε βοηθά να βρεις δρόμους που οδηγούν στην προσωπική καταξίωση και τον αυτοσεβασμό. Δημιουργική απασχόληση, ικανοποίηση, εμπειρίες και μια πληθώρα συναισθημάτων που χρωματίζουν και δίνουν νόημα στην καθημερινότητα. Γνωρίζεις νέους ανθρώπους, χτίζεις νέες φιλίες, ανοίγεις τους ορίζοντές σου, μα κυρίως και πάνω από όλα δίνεις και παίρνεις αγάπη.
Η προσφορά στα παιδιά που νοσούν και τις οικογένειές τους είναι μια πρόκληση, μια εμεπιρία και μια γνώση μοναδική. Γιατί μαθαίνεις και εκπαιδεύεσαι. Μαθαίνεις να αγαπάς και εκπαιδεύεσαι να ξεπερνάς τις δυσκολίες, να ικανοποιείσαι με αυτά που έχεις, να επιμένεις και κυρίως να νιώθεις και να κατανοείς τις ανθρώπινες αδυναμίες.
Η οικογένειά μου κι εγώ, προσαρμόσαμε στη ζωή μας τη φιλοσοφία του εθελοντισμού και προσφέρουμε όσο χρόνο μπορούμε από την καθημερινότητά μας με αγάπη, συνέπεια και διάρκεια. Εξακολουθούμε να έχουμε δυο παιδιά, το Σταύρο και την Αλεξάνδρα. Ο Σταύρος έκανε μια καταπληκτική οικογένεια και η εγγονή μας πλημμύρισε τη ζωή μας. Όμως για μας η Αλεξάνδρα είναι εδώ, μαζί μας και διεκδικεί το χρόνο που της αναλογεί από τη ζωή μας. Παραμένει στο ημερήσιο πρόγραμμα και την καθημερινότητά μας μέσα από τα παιδιά της Φλόγας.
Τώρα, μετά από τόσα χρόνια, έχουμε συειδητοποιήσει ότι έστω και 6 μόνο χρόνια που έμεινε κοντά μας ήταν αρκετά για να μας φορτώσουν εμπειρίες και αναμνήσεις για μια ολόκληρη ζωή. Τα δυο χρόνια που κράτησε ο αγώνας μας να την κρατήσουμε κοντά μας, μετατράπηκαν στο πιο σημαντικό κομμάτι της ζωής μας. Γεμίσαμε τα χέρια και τις καρδιές μας, προσφέραμε τη λατρεία μας και πλουτίσαμε τη ζωή μας με συναισθήματα πρωτόγνωρα και συγκλονιστικά. Είχαμε την ευκαιρία να σταθούμε δίπλα σε αυτό το παιδί, που όπως και όλα τα παιδιά της Φλόγας, ανέπτυξε δυνάμεις πρωτοφανείς που ξεπέρασαν την ανθρώπινη φύση και δίδαξαν όλους εμάς που βρεθήκαμε κοντά της, τι σημαίνει αγάπη, δύναμη, αξιοπρέπεια και θάρρος.
Ήταν ένα πέρασμα από τη ζωή μας, σύντομο και μεγάλο ταυτόχρονα. Έναπέρασμα που στο σπίτι μας δεχ έχει τελειώσει, γιατί καταφέραμε να κρατήσουμε τις πόρτες της ψυχής μας και τις αγκαλιές μας ανοικτές και φιλόξενες, για να χωρέσουν όλα τα παιδιά που σήμερα δίνουν τον ίδιο αγώνα με το ίδιο πάθος και την ίδια αξιοπρέπεια.
Αγαπητοί φίλοι
- όταν μπαίνεις στο σπίτι των παιδιών μας και δυο χεράκια σε αγκαλιάζουν με αγάπη,
- όταν τα μάτια της μάνας καρφώνονται πάνω σου αμίλητα και φλύαρα ταυτόχρονα,
- όταν τα παιδιά γυρίζουν μετά από χρόνια αποθεραπευμένα μόνο και μόνο για ένα φιλί και οι "χαμένοι γονείς" ξαναγυρνάνε γιατί νιώθουν την ανάγκη να χωθούν στην αγκαλιά σου,
- όταν τα δάκρυα πλημμυρίζουν όχι μόνο τον ώμο, μα και την καρδιά σου,
τότε αλήθεια νιώθεις υπερήφανος γιατί μπόρεσες να κτίσεις μια καινούργια ζωή και κατάφερες να βρεις τους δρόμους που οδηγούν στην αληθινή ευτυχία και το πραγματικό νόημα και χρώμα της ζωής.
Προσωπικά πιστεύω ότι η ζωή είναι ένας καθρέφτης.
Αν αγαπήσεις, θα βρεις αγάπη.
Αν συμπαρασταθείς, θα κτίσεις φιλίες ζωής.
Αν δώσεις φροντίδα, θα βρεις αγκαλιά.
Αν σταθείς "δίπλα", δεν θα μείνεις ποτέ μόνος.
Κανείς δεν θα σου στρώσει το δρόμο και δεν θα σου υποδείξει τον τρόπο. Αυτός είναι ένας τρόπος ζωής που εσύ θα επιλέξεις.
Και τελειώνω.
Τελικά, ακόμα και για μας, που περάσαμε μέσα από τις συμπληγάδες, αφήνοντας πίσω την ψυχή μας, η ζωή μπορεί να γίνει δημιουργική και ωραία.-
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου